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Número 31 - Abril 2014

Decisiones anticipadas para el final de la vida desde la mirada del adulto mayor

Mercedes María Acuña, Adriana María Alfano, Hydée Andrés y colaboradores

Resumen      * Abstract

Las directrices anticipadas han estado regidas por un marco jurídico. La baja adherencia a las mismas da cuenta de que los documentos son una parte de ellas, pero, que la realidad de las personas y su dignidad van más allá y que se trata de un  proceso que involucra no sólo al actor sino a la familia, a los profesionales de la salud y a la comunidad.  Es por ello que el presente trabajo  tiene como objetivo describir cuáles son los deseos y decisiones de  adultos mayores  para el final de la vida, cuáles son sus valores, hasta cuánto hacer, qué implicancia le adjudican a la familia y a los profesionales médicos, qué valor le dan a la documentación de sus deseos para finalmente ver cuáles son sus deseos sobre el destino de sus bienes y de sus cuerpos cuando ya no estén., todo ello a fin de respetar su voluntad.

Palabras claves  *Keywords           

Decisiones anticipadas-Directrices anticipadas- Voluntades al final de la vida-Testamento vital-Toma de decisiones-Autonomía-Planificación anticipada al final de la vida

1 - INTRODUCCIÓN

  Planteamiento del Problema

            La proporción de personas que tienen 60 años y más, está creciendo con mayor rapidez que ningún otro grupo etáreo. Se prevee que en el año 2025 habrá un total de 1,2 millones de personas con más de 60 años y para el 2050, habrá 2 millones con el 80% de ellas viviendo en países en vías de desarrollo. (1)
Las estimaciones de Naciones Unidas colocan a la Argentina como uno de los tres países más envejecidos de América Latina, con alrededor del 10% de la población de ambos sexos compuesta por personas de 65 y más años. En ese contexto, la Ciudad de Buenos Aires presenta la población más envejecida del país, ya que el 16% de sus habitantes tiene 65 años o más (19% de las mujeres y 13% de los varones (Lattes y Caviezel, 2007).  (2) (3)
            Por otra parte, es sabido que al aumentar notablemente las expectativas de vida en la segunda mitad del  siglo XX debido a los grandes avances científico-tecnológicos en lo referente a diagnóstico y tratamientos, las posibilidades de manifestarse patologías son mayores. Al mismo tiempo no se  ha mejorado la calidad de vida de las personas envejecidas ni pareciera que sucederá en un futuro cercano. Esto plantea problemas para el cuidado de un mayor número cada vez de personas ancianas que, además, alcanzarán edades más avanzadas, con los problemas de cronificación de enfermedades que en muchos casos ello comporta. (4)(5)(6)
          En relación al anciano y el sistema de salud resulta indispensable tener en cuenta  la relación médico paciente, la autonomía, la calidad de vida como dignidad humana y el papel institucional en este estadío.
Se crean conflictos éticos legales de difícil solución cuando el paciente es incapaz de tomar sus propias decisiones. El  médico debe analizar la situación con los miembros de la familia.  Y cuando esta no está presente la decisión debería recaer en las instituciones. La toma de decisiones sobre el paciente sin su consentimiento conduce con frecuencia a decisiones erradas. Se formalizan tratamientos que reflejan lo que se cree correcto de acuerdo a los valores médicos que a veces no concuerdan con los intereses del paciente.  En  oportunidades esa toma de decisiones puede hacer perder al paciente el significado de persona.
Ahora bien, nos encontramos  ante la ausencia de una normativa expresa sobre Directivas anticipadas, Testamentos Vitales y El derecho a morir dignamente. Los profesionales que trabajan con adultos mayores saben que la mayor parte de las consultas se refieren a enfermedades crónicas. Entonces frente a la negativa de un paciente a someterse a un tratamiento y la razonabilidad de servirse del mismo tratamiento para prolongarle la vida, surgen puntos a resolver y diferentes variantes que nos llevan a un mismo resultado: si  prevaleció la dignidad del paciente en concordancia con el obrar ético de los médicos.
          Se produce un conflicto entre valores, principios y normas (todos constitucionalmente reconocidos) que no pueden ser mantenidos en su punto máximo al mismo tiempo y que se encuentran   centrados en la dignidad como valor principio y derecho y asociados a la esfera de la autonomía personal e integridad de la persona humana respecto de la vida como derecho y valor fundamental. Su prolongación temporal, mediante intervenciones invasivas no deseadas y más aún, rehusadas por el paciente, importaría una grave e ilegítima afectación a la dignidad. La decisión de la persona sobre
tratamientos al final de la vida   acuerda con el sistema de los derechos humanos de todos los países desarrollados, en cuanto primacía a la dignidad de la persona humana.
        “Las directivas anticipadas constituyen un “instrumento legal cada vez más necesario en el entramado médico jurídico existente hoy día, en la concreción del derecho a la libre decisión, a la calidad de vida, y a la preservación de la salud como un proceso integral biológico, psicológico, social e histórico, socio-individual, ..priorizando la autonomía de la paciente, y la no maleficiencia, que de otro modo la llevaría a modificar su actual calidad de vida, rodeada de un entorno afectivo que le permite aceptar el proceso de enfermedad con dignidad..”, crf. Comité Ad Hoc del Programa Temático Interdisciplinario en Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata
       El final de la vida de los ancianos y teniendo en cuenta lo arriba mencionado desafía a distintos campos de la ciencia médica y de las ciencias sociales a pensar cuanto menos en este tema en una primera instancia para luego arbitrar estrategias para abordarlo desde el acto médico.
El/los cuidados que una persona quiere recibir al final de la vida dan cuenta de un proceso en la toma de decisiones que va más allá de un documento escrito. Los deseos del paciente involucran también a su familia, su comunidad, a los profesionales que implicados en su atención y se encuentran enmarcados en un contexto sociocultural específico. Es por ello que el presente trabajo  tiene como objetivo describir cuáles son los deseos y decisiones de  adultos mayores  para el final de la vida, cuáles son sus valores, hasta cuánto hacer, qué implicancia le adjudican a la familia y a los profesionales médicos, qué valor le dan a la documentación de sus deseos  para finalmente ver cuáles son sus deseos sobre sus cuerpos cuando ya no estén.

2 - OBJETIVOS

   *Objetivo General

Describir en la población seleccionada cuáles  son las decisiones  anticipadas en relación al cuidado de su salud al final de la vida y en relación al destino de sus bienes y de su cuerpo.
La evaluación de dichas decisiones podría ser de utilidad  al momento de planificar  programas  de salud en relación a aspectos éticolegales de la atención en salud. 

 * Objetivos específicos

 3.    MARCO TEÓRICO

3.1. Persona- Competencia jurídica o legal

Toda persona es capaz cuando tiene aptitud para ser titular de relaciones jurídicas o cuando puede  ejercer los derechos de los cuales es titular. Cuando la persona se ve imposibilitado de ejercer este derecho por si mismo, podrá contar con un representante, quien ejercerá la voluntad del sujeto.  (7)(8)
La competencia a su vez, se define como aquella capacidad que tiene el paciente para entender y apreciar la información dada durante el proceso de consentir o rechazar una propuesta terapéutica. Entendiéndose ella como la habilidad cognitiva o capacidad psíquica de procesar o entender, comparar y valorar una información. La competencia se refiere estrictamente a la capacidad para desempeñar una tarea, mientras que la autonomía se define como autogobierno, pudiendo ser una persona autónoma y no competente para ciertas tareas, o viceversa. La primera, comprende el conocimiento y comprensión de la información, sin coacciones internas ni externas, en cambio en la autonomía se toman opciones de  la información, como por ejemplo determinado tratamiento a seguir. (9)(10)(11)
Aclarados estos conceptos previos y considerando a la persona  como competente y autónoma de acuerdo a los principios bioéticos, muchas veces nos preguntamos qué pasaría cuando la persona pasa a  ser totalmente dependiente del cuidado de terceros   o por ejemplo si hay condiciones con las cuáles no valdría la pena vivir, si deben usarse medios artificiales para prolongar la vida, o por cuanto tiempo deben hacerlo. Entonces, ante estos cuestionamientos y por supuesto discutidos con los profesionales de la salud o ante familiares directos, vemos la necesidad de expresar nuestra voluntad, o de dejar escrito una directriz anticipada ante el  hecho que podrá o no acontecer. La ley reconoce derechos básicos para todas las personas, el respeto de la dignidad personal, la protección de la integridad física y la autodeterminación.
Las limitaciones en la autonomía personal que aumentan con la edad avanzada, y que alteran el equilibrio entre la dependencia y la independencia individual, no deberían afectar a su derecho al respeto de la dignidad y autonomía. (12)(13)(14)

3.2. Antecedentes   sobre el ejercicio de las Voluntades Anticipadas
La experiencia con los “testamentos vitales” comienza en 1967, en una reunión de la Euthanasia Society of America que lanzó por primera vez la idea de un documento escrito, un “living will”, en el cual el paciente  expresa la forma en la que desea ser tratado cuando  no pueda decidir por sí mismo. (15) (16)(17)(18) Sin embargo, el  impacto real en la práctica fue escaso porque, a pesar del entusiasmo de  bioeticistas y profesionales, su repercusión legal era por entonces  dudosa.(19) En1976, a raíz del caso Karen Ann Quinlan, California aprueba la primera Natural Death Act que  legaliza los testamentos vitales y abre el proceso a su reconocimiento jurídico generalizado. En los diez años siguientes, casi todos los Estados de EE.UU. promulgaron leyes similares a la de California.

En Europa  la Ley 41/2002 de Oviedo, en su art. 11  contempla las Instrucciones Previas y otras instrucciones, como “un documento donde una persona mayor de edad capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con el objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”. (20) (21)
Otra de las comunidades Europeas que aprobó la Ley  de                         Voluntadas Anticipadas en el año 2001  fue la Comunidad Autónoma de Galicia , con apartados muy explicativos sobre la forma que las Instituciones y los médicos deben llevarlas a la práctica clínica.(22)

En los países anglosajones, especialmente en Estados Unidos, se mantiene un gran desarrollo legislativo para facilitarle a los pacientes ejercer el derecho de dejar sentado las instrucciones previas. A pesar de ello en la década de los 80 solo en un 12% lo norteamericanos habían firmado un documento de este tipo, es por ello que aparece la Ley Federal, denominada Patient Self-Determination Act (PSDA), como una suerte de obligación para los centros a ofrecerlo a los pacientes, pero igualmente el porcentaje de adeptos no fue más allá de un 15%. (23)(24) Encontramos a lo largo de los años muestras de intervenciones de los Estados pero en un avance de protección hacia la autonomía del paciente, es así que en 1991 el Congreso de los EEUU. sancionó la ley de autodeterminación del paciente  que obliga a las Instituciones  Médicas (tanto públicas como privadas), a requerir a los pacientes el documento de las Voluntades Anticipadas. (25)(26)(27)
Poco más  tarde, el estudio SUPPORT en el cual se produjeron intervenciones de enfermeras entrenadas para mejorar  la comunicación entre pacientes y personal sanitario, no mejoró la forma en la toma de decisiones de los pacientes ni el cumplimiento de las mismas por los médicos. (28)(29)

En la Argentina el médico se ve obligado a recurrir como primera medida a la ley que rige el ejercicio profesional Nº 17.132 en su art. 19: “Los profesionales que ejerzan la medicina están, sin perjuicio de lo que establezcan las demás disposiciones legales vigentes a: “Inciso 3: ...Respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alienación, lesionados graves por causa de accidentes tentativas de suicidio o de delitos. En las operaciones mutilantes se solicitará la conformidad por escrito del enfermo salvo cuando la inconsciencia o alienación  o la gravedad del caso no admitiera dilaciones. En los casos de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del incapaz”.

En nuestro país  el primer avance escrito se dio en la  provincia de Río Negro, con la aprobación de la Ley  sobre Muerte Digna y Directrices Anticipadas en el año 2007. En nuestro país, el espíritu de la Ley reconoce a las personas con una enfermedad terminal el derecho a decidir y declarar su voluntad a ser o no sometidas a procedimientos quirúrgicos, de alimentación o de reanimación artificial cuando éstos sean desproporcionados a las perspectivas de mejoría , produzcan dolor y sufrimiento, garantizando que no se interrumpan las medidas tendientes al alivio del dolor en los últimos instantes de la vida.  Reconoce asimismo, que se trata de acompañar a morir siempre en el  marco de enfermedades terminales, sin dolor , sin medidas que prolonguen el sufrimiento del paciente, rodeado de sus afectos.(30).

Las Voluntades Anticipadas o Testamento Vital consisten en la descripción explícita de los deseos que expresa una persona para su atención en situaciones en la que no pueda expresar su voluntad, tales como el coma persistente irreversible y trastornos cognitivos que anulen o disminuyan la capacidad de decisión.(9) (31)

Todo esto, presuponen un cambio en la cultura jurídica de la relación médico-paciente  afirmando el principio de autonomía de la persona,  dejando al margen el sentido  paternalista regido por el principio de beneficencia  para alcanzar una nueva situación en la que el paciente y sus derechos sean los protagonistas. (32).
 Las voluntades anticipadas,  se refieren no sólo a los cuidados médicos al final de la vida sino también se pueden incluir otras voluntades, como las referidas a los bienes, a los  restos, con quién desearía pasar sus últimos momentos, dónde, etc. De esta manera es el paciente, con su historia , sus valores, su religión , el que toma el control del proceso de morir.

3.4.    Proceso en la toma decisiones

Para que el paciente decida por sí mismo y libremente, ya sea por escrito o verbalmente sus preferencias sobre métodos diagnósticos y tratamientos para ésta última etapa de su vida, es necesario que tenga toda la información sobre la enfermedad que esta cursando. Debe ser informado por el médico o por la persona responsable de su cuidado, de cualquier diagnóstico, medidas médicas o de enfermería que van a ser llevadas cabo, de tal forma que pueda decidir con plena libertad. La información debe ser proporcionada de una manera adecuada, con lenguaje comprensible, con detalles de posibles alternativas y adaptada a su situación. Deben explicarse los beneficios y los riesgos.(33)(34)(35)(36)
Si el anciano no se encuentra en uso de su autonomía es la familia o su representante los actores que deben contar con toda la información necesaria. Es por ello que un buen uso de las Voluntades Anticipadas se funda en la relación Médico-Paciente, cuanto más estrecha temprana y franca sea ésta relación mejores son los resultados que se obtienen para el ejercicio de éstas voluntades.(37) Pueden ocurrir desacuerdos en la interpretación de las voluntades anticipadas , entre el equipo médico , la familia o el Representante legal del paciente. Si no se llega a un acuerdo sobre la conducta a seguir , se recomienda consultar al Comité de Etica de la Institución y una vez tomada la resolución incluirla en

3.5.    Diferencia Entre lo Legal y lo Bioético
Como contrapartida al avance que la sociedad hace sobre libertades individuales, surge la soberanía de la propia vida que tiende a proteger la intimidad, y que se conoce como el principio de autonomía.
Desde el campo de la Bioética se vienen  desarrollado doctrinas para facilitar el desempeño de los profesionales médicos y la sociedad frente a los problemas éticos que se instalan en el escenario profesional e institucional  y si bien se van plasmando en diferentes normas, aún así no contemplan los problemas reales entre los enfermos y  el equipo de salud. (44)(45)(46)(47)(48)

Las instrucciones previas no deberían considerarse como un proceso jurídico, sino  como un proceso de  comunicación integral que comprende a profesionales médicos y su equipo, pacientes, familiares y en última instancia la sociedad  en su conjunto. (49)(50)(51)(52)(53)(54)(55)(56)

Actualmente se ve  la necesidad de replantear  estrategias de implantación de las voluntades anticipadas, dejando  un poco de lado los documentos en sí, y buscar procesos comunicativos más amplios entre profesionales, pacientes y familiares que ayudaran a mejorar la calidad moral de las decisiones al final de la vida. La relación médico-paciente es el lugar apropiado para desarrollarlo.(57)(58)(59)(60)(61)(62)

3.7 - Enfermedad Terminal-Encarnizamiento terapéutico-

Se entiende por enfermedad Terminal a la  enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva. (63)(64)
La  demencia se encuentra en fase fase terminal cuando están presentes los siguientes indicadores: 1)Minimental  State Examination menor a 6 o imposibilidad de realizarlo, 2) deterioro global de automantenimiento expresado como dependencia para todas las actividades de la vida diaria AVD y  finalmente encontrarse el paciente en la fase 7  de la Escala de Reisberg  (65)(66)(67)
La obstinación o encarnizamiento terapéutico consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o en el uso de medios extraordinarios (diálisis, resucitación cardiopulmonar, ventilación mecánica) o de tratamientos no indicados en aquella situación clínica (nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía.(68)(69)(70)(71)(72)(73)(74)(75)(76)
Las causas del encarnizamiento terapéutico pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda del enfermo y de su familia,  la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica y el miedo a las demandas legales por parte de familiares y/o instituciones  Entre sus consecuencias podemos destacar la frustración del equipo y de los enfermos, y las que surgen del uso inadecuado de recursos.(77)(78)(79)(80)(81)(82)(83)(84)(85)(86)(87)(88)

 

4 - MATERIAL Y METODOLOGÍA

El  trabajo presenta un diseño de tipo descriptivo de tipo cualitativo con apoyo cuantitativo.
Instrumento de recolección de datos:  se trabajo con un cuestionario semiestructurado con preguntas cerradas y abiertas (Ver Anexo 1).

Universo y muestra

Muestra: se diseño una muestra no probabilística, por cuotas de sexo y edad representativa de la población de adultos mayores con cobertura del ISSJyP (Pami) residentes en la zona de Saavedra (Capital Federal). 
Unidad de análisis:  adulto mayor de 60 a más años de ambos sexos, pacientes de un consultorio de Pami de la zona de Saavedra (Ciudad de Buenos Aires) que asistió a la consulta médica en el período de marzo de 2008 a junio 2008. Se dividió la muestra en tres grupos etáreos: entre 60 y 69 años; entre 70 y 79 años y 80 y más
Cantidad de casos: 160 (seleccionados por cuotas de sexo y edad según el padrón de pacientes del consultorio médico). 
Análisis de datos: una vez realizada la recolección de los datos a cargo de personal especializado en el tema, los datos  se volcaron en una base de datos computarizada (SSPS). Se procedió a realizar un plan de cruces previo en base a los objetivos planteados y luego se procedió al análisis. Se establecieron las correlaciones estadísticamente significativas a través del test no paramétrico chi cuadrado.
***Los cuadros  de las distintas variables por sexo y edad se encuentran en el  Anexo 2
                       

5.  RESULTADOS

 

 

 

 

 

 

El 26,9% registra entre 60 y 69 años, el 37,5% entre 70 y 79 años y el 35,6% tiene 80 y más años.

 

 

 

 

     5.2.             Características generales de la vida cotidiana

           5.2.1     Estado de salud general y autopercepción del mismo

5.2.2      Satisfacción, comunicación y ayuda cotidiana

Cuatro de cada diez (40,9%) ha tenido algún familiar grave, en terapia intensiva sometido a alguna técnica invasiva.

No se advierten diferencias significativas por sexo o edad.

De los que pasaron por esta experiencia (68 casos),
 Sólo el 10,3% (7 casos) tuvo que tomar alguna decisión sobre prolongar la vida en forma artificial. Todas fueron mujeres. La mayoría (5 casos) decidió NO convalidar medios artificiales.

 

5.4.     Decisiones anticipadas

      5.4.1 Sobre utilización de técnicas invasivas para prolongar la vida

¿Qué técnicas invasivas  aceptaría o no? 
La indagación – por técnica – permite establecer una tendencia generalizada entre los involucrados a la NO aceptación de  recursos artificiales para prolongar la vida, según se desprende del siguiente cuadro resumen, expresado en porcentajes.

Técnica

NO aceptaría

Alimentación artificial (sonda nasogástrica)

72,6

Hidratación por suero

57,5

Traqueotomía

81,3

Diálisis

78,1

Respirador

80,6

RCP (resucitación cardiopulmonar)

79,4

“Aceptación UTI, por técnica”

Las mujeres parecen menos proclives a rechazar la utilización de estas técnicas.

Técnica

NO aceptaría

Mujeres

Varones

Alimentación artificial (sonda nasogástrica)

50,6

83,3

Hidratación por suero

64,1

78,6

Traqueotomía

79,7

85,7

Diálisis

75,4

85,7

Respirador

78,0

88,1

RCP (resucitación cardiopulmonar)

77,1

85,7

 “Aceptación UTI,  por técnica”, por sexo

*Se encontró una relación estadísticamente significativa entre sexo femenino y aceptación de hidratación por suero (p=0.002)

Del siguiente resumen por edad, se podría inferir que, entre los 70 y 79 años las personas reconsideran la prolongación de la vida por medios artificiales aunque los rechazaran contundentemente cuando tenían menos años.  En los mayores de 80 años, la tendencia se revierte, y el rechazo vuelve a aumentar.

Técnica

NO aceptaría

60/69

70/79

80 y +

Alimentación artificial (sonda nasogástrica)

81,4

65,0

73,7

Hidratación por suero

60,5

56,7

56,1

Traqueotomía

90,7

75,0

80,7

Diálisis

83,7

71,7

80,7

Respirador

88,4

75,0

80,7

RCP (resucitación cardiopulmonar)

86,0

73,3

80,7

 “Aceptación por técnica”, por edad

¿Quién debería decidir?

En esta población prima la idea de que el mismo paciente debería decidir (48,8%). Un 35,6% piensa que lo deberían hacer sus familiares directos, el 11,9% los médicos y el 3,8% deposita en Dios tal decisión.

Los varones, en mayor medida (54,8%), quieren conservar en sus manos la decisión.
También las personas de 80 años y más (50,9%).
Sólo mujeres dejan en manos de Dios la decisión (5,1% del grupo femenino).

¿Conviene hablar del tema antes de padecer una enfermedad terminal?, ¿Con quiénes hablar?.

Casi la totalidad (94,4%) opina conveniente hablar del tema antes de que se presente la situación.

Los varones se muestran un poco más remisos: el 9,5% no desea hablar del tema.
En cambio, los menores a 70 años unánimemente (100%) son favorables a hablar. Con el aumento de la edad tiende a disminuir la intención de hablar.
De los que SÍ hablarían sobre el tema (151 casos afirmativos),  la mayoría (84,1%) lo haría con la familia. En mucha menor medida, con los médicos (7,9%).
Algunas mujeres (9 casos) conversarían sobre el tema con amigos u otros a diferencia de los varones que se reservan exclusivamente para la familia o los médicos.
Los menores de 70 años,  casi en su totalidad (93%) se inclinan por hablar con la familia.
Aumenta levemente (12.3%) la posibilidad de hablar con médicos en el grupo etáreo de 70 a 79 años.
 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Las razones por las cuales NO hablarían del tema antes de padecer alguna enfermedad – sólo 9 personas - aluden a “la imposibilidad de decidir antes del momento” , “es mejor no pensar en esa etapa de la vida”  o reconocen “por temor, miedo”

¿Conviene escribir anticipadamente sobre los tratamientos que están dispuestos a aceptar o rechazar para prolongar la vida ante una enfermedad terminal?

La necesidad de escribir anticipadamente -  es aceptada por el 36, 3% de la población. Es decir, que la mayoría (63,8%) no lo cree necesario.

Hombres y mujeres opinan igual.
El grupo de 70 a 79 años parece más proclive a escribir: la aceptación se eleva al 46,7%.

Los que SÍ escribirían (58 casos), lo harían “para que se cumplan mis deseos/mi voluntad” (50 casos).
El nivel educativo de este grupo es algo más elevado: el 27,6% alcanzó o superó el nivel secundario completo.

5.4.2     Sobre el destino de los bienes

¿Decidirá sobre sus bienes anticipadamente?
Prácticamente la totalidad (95,8%) asegura que sí lo hará.

¿Expresará por escrito su voluntad?
Un poco más de la mitad de la población (55,6%) parece  NO dispuesta a hacerlo.

¿Porqué no dejarán por escrito su voluntad? (89 casos)
La amplia mayoría (93,1%) responde que no lo hará “porque todo va a sus herederos”.
Entre los que SÍ lo harán (71 casos) el nivel educativo es algo más elevado: el 26,7% alcanzó o superó el nivel secundario completo.

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

5.4.3     Sobre destino del cuerpo

¿Decidirá sobre el destino de su cuerpo?
Nuevamente, casi todos (93,1%) dicen que sí.

Al grupo masculino le interesa menos decidir: el 14,3% manifiesta que no lo hará. Se encontró relación estadísticamente significativa entre  sexo femenino y decisión sobre destino del cuerpo (p=0.037)

¿Cuál es el destino que decidirá para el cuerpo?
Uno de cada 6 entrevistados, opta por la cremación (63,1%).

Entre los varones, uno de cada tres revela, ante esta pregunta, que -en realidad- no tomará ninguna decisión anticipada al respecto pues contestan “que hagan lo que quieran” (23,8%).
¿Expresará por escrito su voluntad?

El 56,3% comunica que SI, sin diferencias significativas por sexo o por edad.

El nivel educativo es algo más elevado: el 25,6% alcanzó o superó el nivel secundario completo.

                         Se encontró relación significativa entre necesidad de decidir sobre
                        su cuerpo y necesidad de escribir sobre destino del cuerpo (p= 0.000)

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 

 

 

 

5.4.4     Relaciones entre necesidad de escribir sobre tratamientos al final de la
                vida, sobre destino de los bienes y destino del cuerpo

*Se encontró relación significativa entre necesidad de escribir sobre tratamientos y necesidad de escribir sobre destino del cuerpo (p= 0.000)
**Se encontró relación significativa entre necesidad de escribir sobre destino de bienes y necesidad de escribir sobre destino del cuerpo (p= 0.001)

Relación entre Decisiones Anticipadas,  necesidad de escribir y Depresión     

            Subjetiva y Satisfacción Vital

*  No se encontraron relaciones significativas entre depresión subjetiva y satisfacción vital y

-Decisión de UTI,  destino de cuerpo y de bienes
-Escribir sobre UTI, destino de cuerpo y de bienes

 

5.4.6   Análisis de los Resultados 
          En resumen,

En esta población predominan las mujeres, en consonancia con el segmento etáreo objeto de análisis (mayores de 60 años) y de acuerdo con los parámetros sociodemográficos del país.
Mayoritariamente, es posible decir que,

Son argentinos y se declaran de religión católica.
Tienen un nivel educativo bajo (escolaridad primaria).
Gozan de  ingresos económicos propios (jubilación) y/o reciben ayuda familiar.
Se definen como autoválidos; reconocen padecer de una a tres patologías y consumir de 1 a 3 medicamentos -.
No requieren ayuda cotidiana y se muestran dubitativos con respecto a necesitarla en el futuro.
Se observa que, la necesidad de asistencia aumenta con la edad y, en esos casos, se contrata y solventa con recursos propios -.
Se mantienen en buena comunicación y estás acompañados pero la lectura por sexo revela que: son muchos más los varones que están acompañados que las mujeres, entre las cuáles prevalece la soledad. 
Dicen no sentir miedo a la muerte aunque los varones demuestran ser un poco más temerosos al respecto.

Con respecto a decisiones anticipadas, en líneas generales, esta población:

Si bien la cantidad de casos de experiencias con familiares graves es exigua, llama la atención que la decisión recayó siempre en mujeres y que, éstas optaron por el rechazo.

La mitad delega la decisión - primordialmente en la familia - cuando se trata de la utilización de técnicas invasivas para prolongar su vida.

El nivel educativo es algo superior entre los que están dispuestos a expresar su deseo por escrito pero sería necesario verificar si esta tendencia se observa también en un universo con más cantidad de casos.

 

6.  DISCUSIÓN  Y CONCLUSIONES

La adherencia  de los pacientes en países donde desde hace muchos años se cuenta con esta normativa y en los que los ciudadanos conocen la posibilidad de expresar sus deseos respecto a determinados tratamientos al final de su vida, es baja (18%).Se puede pensar que esta baja adhesión se debe a la escasa información dada por los médicos sobre la enfermedad que cursa el paciente, y se cree que esta dado por el temor de los pacientes a no recibir los cuidados apropiados al final de la vida. Una vez tomadas estas decisiones ya sea en forma de Testamento Vital o Actuación Notarial, alrededor del 70%  de los pacientes las mantiene. (89) En el presente trabajo se encontró que  el 36,6%  de la población estudiada cree necesario escribir sobre el uso o no de tratamientos invasivos al final de la vida. El resto delegaría en la familia tal decisión acorde al Informe Support (90) y muy pocos esgrimen que no sería el momento adecuado (89)
Hemos encontrado en este trabajo una tendencia a querer escribir en aquellos  pacientes con nivel educativo  mayor acorde a la bibliografía mundial(48)(49)
En relación a las técnicas en particular, las mujeres en forma significativa están dispuestas a aceptar la hidratación por suero. Este hecho tiene que ver con consideraciones socioculturales del rol de la mujer en la sociedad.
            La muerte no es una enfermedad , por lo tanto no es un hecho médico La muerte es consustancial a la vida misma ,no querer ver  este evento es negar la vida misma (91) El tema de la muerte y de las directrices anticipadas es un tema no abordado en la relación médico-paciente. Ni los médicos en general ni los profesionales que trabajan con adultos mayores en particular lo tienen presente en el escenario de la consulta. Son justamente estos profesionales   los que se enfrentan con la  dependencia y  la muerte y son muchas veces consultados sobre qué hacer con este o aquel tratamiento, esta o aquella cirugía indicada por distintos especialistas en  ancianos frágiles. Más aún, muchas veces son consultados por familiares sin estar presente ni consultado el mismo interesado. (92)

Muchas otras  veces está presente el prejuicio. Cómo voy a hablar de la muerte con mi paciente y de sus preferencias al final de la vida? Se va a asustar cuando en realidad los que tienen dificultades son los profesionales. Autores como David, Hughes y Singer muestran en sus trabajos que una minoría de médicos está dispuesta a hablar de estos temas.(48)(51)(52)(53) Otras veces nos preguntamos si los profesionales y las instituciones de Salud tienen obligación o sólo es responsabilidad del paciente? (93)(94) Acaso no sería responsabilidad del médico concientizar a los pacientes sobre estos temas? Algunos autores consideran la responsabilidad del médico en el tema de Directrices Anticipadas.(95)(96)

Y finalmente siempre o casi siempre está presente la falta de preparación para abordar la problemática. (54)(55) Por otro lado las Instituciones u organizaciones de salud se manejan con consentimientos informados para evitar juicios de mala praxis. Otras barreras para la utilización de Directrices Anticipadas serían los conflictos que se suscitan  con la familia, problemas legales, falta de estímulo económico, falta de tiempo(53)(54)(55) (97) También los médicos se encuentran inmersos en sistemas perversos de atención (por ejemplo, asistir a un paciente en cinco o diez minutos) y a la presión de la industria fármaco-tecnológica en medicina, a ejercer una práctica individualista, biologicista, mercantilista,  y deshumanizada.

Los pacientes  no hablan de sus deseos o preferencias sobre cuidados al final de la vida con su médico como lo muestra este trabajo en donde solamente el 7,9% lo haría.(48), perdiendo la posibilidad de ir perfilando la etapa final de sus vidas. En el presente trabajo observamos que los pacientes encuestados creen necesario hablar del tema pero a la hora de hacerlo lo harían en su mayoría con sus familiares.
De estos  resultados surge la necesidad de que el médico  tome  intervención con los familiares  acerca de estos temas

            En Geriatría el tema adquiere mayor relevancia y justificación  no sólo porque la edad está más cerca del final de la vida sino porque puede perderse la capacidad de decidir con el transcurso de los años. El marco de la relación médico-pacientes es el apropiado.y la Historia Clínica pueda dar cuenta del proceso del paciente  en sus decisiones  Hay que dejar de lado  la faceta paternalista y facilitar la autonomía del paciente anciano para que pueda ir planificando la última etapa de la vida. Desde los consultorios se debe propiciar NO tanto una directriz anticipada CUANTO una buena comunicación con los pacientes y sus familiares.  (29)(41)(44) (98)(99)
Desde el anciano la  relación médico-paciente  es un espacio adecuado para abordar temas sobre tratamientos al final de la vida, le proporciona tranquilidad aumenta su confianza optimizando el vínculo entre ambos y se transforma en un espacio para despertar la conciencia y asesorarse.(100)
Desde el médico sirve para erradicar prejuicios, para reformular la relación médico-paciente (más información al paciente para que sea responsable de sus propios deseos y decisiones), le produce alivio  cuando el paciente  ha declarado o escrito anticipadamente sus preferencias y  ayuda a los profesionales a ser fieles con los pacientes hasta el final de sus días.(101)
Se evita  de esta manera que la decisión sea tomada por el médico de guardia o de Terapia Intensiva o de sala de internación, es decir, la  decisión tomada por un tercero que no conoce al paciente ni sus voluntades y se manejará por propias convicciones y/o deseos y/o por miedo a acciones legales.(102)(103)(104)

            Las Universidades, las instituciones de salud, las sociedades científicas tienen una ardua tarea. Es a ellas a quienes les compete la formación de los profesionales. Temas como la muerte, el proceso de morir, las preferencias al final de la vida, las directrices anticipadas, la comunicación con los pacientes, temas todos ellos que se imponen ser incorporados en la curricula.(105)Finalmente la comunidad toda debe formar parte de una educación sobre estos temas (106)(107)(108)

            Es primordial la investigación en nuestro país y ésta debe realizarse con metodología cualitativa. El contexto sociocultural de cada  país es el que va a  dar cuenta de cómo encarar el trabajo(49)(109)(110)

Las decisiones sobre tratamientos al final e la vida deben tomarse en forma individualizada teniendo en cuenta los principios de la bioética (beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía). Se deben consensuar con la familia y el equipo tratante y se recomienda que quede registrado en la Historia Clínica del paciente
En relación a los bienes el 44,4% de la población escribiría sobre el destino de los mismos encontrándose también en este grupo mayor nivel educativo y el 56,3% lo haría sobre el destino de su cuerpo siendo más de la mitad proclive a la cremación.
La cremación como destino del cuerpo pueden deberse en gran medida a los cambios producidos en la modernidad como la pérdida de autoridad, de la tradición y de la religión (111) Según Phillipe Ariès “La muerte, antaño tan presente y familiar, tiende a ocultarse y desaparecer. Se vuelve vergonzosa y un objeto de censura”, (112) “La muerte se convierte en una cuestión técnica lograda mediante la suspensión de los cuidados; es decir, de manera más o menos declarada, por una decisión del médico y del equipo hospitalario...Hoy la iniciativa pasó de la familia –tan alienada como el moribundo- al médico y al equipo hospitalario (113) A partir del siglo XX, la técnica se impone por encima de la naturaleza humana La muerte se ha convertido en tabú (114)(115).Los ritos funerarios también se fueron modificando progresivamente(116)
Los encuestados refieren :”El cementerio es un comercio”, Quién me va a llevar flores, mis hijos trabajan”, “No dejo problemas a nadie”, “Ya está”

7 CONCLUSIÓN FINAL

En toda relación médico paciente debe existir una buena vía de comunicación con el paciente, intercambiar ideas con él, intentar resolver las situaciones que se presentan, teniendo en cuenta que si el paciente está bien informado sobre sus opciones de tratamiento y ha hecho una elección que aparentemente está de acuerdo con su propia y personal escala de valores, ciertamente tiene el derecho de rehusarse a recibir determinada terapia.(117)
Las directrices anticipadas son un elemento más o una herramienta más dentro de la toma de decisiones al final de la vida. El valor de las mismas se encuentra enmarcado en una concepción amplia e integral de la toma de decisiones.

El objetivo final resultaría de una suma de consideraciones: directrices anticipadas, contexto sociocultural y comunitario, familiar y psicológico del adulto mayor y enlazados mediante una buena y fluida comunicación entre los profesionales, el adulto mayor y la familia. Los deseos, valores y creencias del paciente deben estar enmarcadas en la alianza médico-paciente.

De todos modos existe una gran diversidad de opiniones sobre cómo o qué entender por morir con dignidad. Para unos corresponde a la posibilidad de elegir el momento de la muerte (Eutanasia), decir no a una muerte artificial (encarnizamiento terapéutico) o simplemente morir humanamente, sintiéndose persona. En cualquier de estos sentidos están aumentando las peticiones a favor de una muerte digna, pero ¿Qué encierra realmente esta expresión? Parece que hay un consenso público que bien puede apoyarse en estos puntos. - Morir rodeado de cariño y apoyo de los seres queridos - Con la asistencia médica adecuada: del curar al cuidar - Eliminando en lo posible el sufrimiento y el dolor - De muerte natural, a su tiempo, no provocada (eutanasia), ni irracionalmente prolongada (distanasia) - Sin manipulaciones médicas innecesarias - Aceptando la muerte como parte de la condición humana
Dentro de dignificar el proceso de morir se encuentran las Voluntades Anticipadas , son un instrumento más para garantizar cierto control al final de vida ,son una prolongación de la autonomía del paciente por ello se debe favorecer su implantación y desarrollo, así también aclarar sus limitaciones, las confusiones con la eutanasia , y sobre todo la preparación de todos los actores para su utilización y puesta en marcha.
Las Voluntades Anticipadas permiten desmitificar el proceso de morir ( tema tabú), e implicar en él al propio actor ( el paciente), sus familiares, el médico y/ o equipo , debiendo ser consideradas como un componente más de los cuidados que faciliten al paciente con una enfermedad terminal , terminar sus días con dignidad y confort , de acuerdo a su voluntad.

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ANEXO

Anexo 1  

CUESTIONARIO Nº                                 Fecha:

Entrevistador:
Nombre y apellido del entrevistado:
Sexo                                                                     
M       F
¿En qué mes y año nació usted?     - -   /    19 --
¿Cuántos años tiene? ------
¿En qué país nació usted?
Para los que no nacieron en la Argentina) ¿Cuántos años tenía cuando llegó aquí? (Bs.As.)
Para los que no nacieron en Buenos Aires ¿Cuántos años tenía cuando llegó a la Capital Federal o Conurbano ?   --------
¿Fue alguna vez a la escuela?                 
Si       No     
Si asistió a la escuela. ¿Hasta qué grado/año completó?


PRIMARIO

SECUNDARIO

TERCIARIO

UNIVERSITARIO

1  2  3  4  5  6  7

1  2  3  4  5

Completo
Incompleto

Completo
Incompleto

¿Alguna vez ha estado casado/a o unido/a?            
SI                           NO
¿Sigue casado/a?                                                        
SI                           NO
Si no sigue casado/a, ¿Usted es
Viudo/a
Separado/divorciado?
¿Ha tenido hijas o hijos nacidos vivos?                    
SI                           NO
Si ha tenido hijos nacidos vivos, ¿cuántos hijas y cuántos hijos? (pueden ser hijastros/as o hijos adoptados/as)

 

HIJOS

HIJAS

 

 

 

 ¿Con quién vive?


Esposo o cónyuge

 

Hijos/hijas/nueras/yernos/nietos

 

Hermanos /as

 

Otros familiares

 

Empleados

 

Amigos

 

Otros (Especificar)

 

¿Está trabajando en este momento?            SI        NO (PASE A PREGUNTA...)
Podría describir el tipo de trabajo que realiza (abierta) --------------------------------------------
¿Cuántas horas al día trabaja?   --------
Si está jubilado/ a, ¿podría describir el tipo de trabajo que realizaba? (abierta)
 -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
 Para las mujeres: si es ama de casa, ¿trabajó alguna vez  fuera de su casa?                  SI                           NO (PASE A PREGUNTA )
 Si trabajó, ¿podría describir el tipo de trabajo que realizaba? (abierta) -----------------------------------------------------------

Si no trabaja ni trabajó, ¿podría describir el tipo de trabajo que realiza o realizaba el Jefe del Hogar? ----------------------------------------------------------------------------------
¿Tiene otros ingresos?                     SI                           NO (PASE A PREGUNTA...)
Si sí, ¿cuáles? 


Ayuda familiar

 

Pensión del exterior

 

Alquileres/ rentas/intereses

 

Subsidios/planes de ayuda

 

Otros (especificar)

 

Practica alguna religión?  Cuál?
Católica
Judía
Evangélica
Otra religión
No practica
Otra

 

En líneas generales, cómo se siente respecto de su vida

Muy satisfecho /a

 

Satisfecho /a

 

Poco satisfecho /a

 

Nada satisfecho /a

 

¿Con quién habla acerca de los temas cotidianos?

Familiares

 

Amigos

 

Profesionales

 

Ninguno

 

Otros (especificar)

 

 

¿Tiene alguien que ayude a Ud. Y a su familia en las actividades diarias del hogar?

SI    No (PASE A PREGUNTA...)

Si sí, ¿Quién?

Amigo
Vecino
Familiar directo
Familiar indirecto
Cuidador/ a (con sueldo)
Enfermero/ a (con sueldo)         
Mucama (con sueldo)
Otro (Especificar)

 

Si la ayuda es paga ¿lo paga usted u otra persona? (quiénes) 
Lo pago yo
Lo paga otra persona (especificar hijos, familiares u otros)  -----------------
Si no tiene nadie que lo ayude en la actualidad, piensa que más adelante requerirá de alguien para que lo cuide?

Si   No   No sabe

Con respecto a su estado físico, Ud. Es:
AutoVálido
Semi-dependiente
Dependiente

Ud. tuvo algún pariente/ familiar/ amigo de una edad similar a la suya que haya estado internado en terapia intensiva en estado grave? (por ej. enfermedad pulmonar, demencia, cáncer terminal, etc.) y que haya sido sometido a alguna técnica invasiva durante dicha internación (alimentación artificial, traqueotomía, etc.)

Si      No  (pase a preg.     )

Si sí, tuvo que tomar Ud. alguna decisión para prolongarle la vida en forma artificial?
Si     No

Si sí, qué tipo de decisión tomó?

Acepté las técnicas invasivas
No acepté

Porqué tomó esa decisión? (Puede ser múltiple)

Sugerencias del médico
Sugerencias de la familia directa
Preferencias del paciente
Pensé que se iba a curar rápidamente
Por creencias religiosas
Otras

Quién cree que debe tomar las decisiones sobre qué hacer frente a una enfermedad terminal?

Médicos
Familiares
Amigos
Paciente/ Uno mismo
Otra respuesta (especificar)

Supongamos que Ud, padeciera alguna enfermedad grave irreversible y debería  ser sometido a tratamientos y/o técnicas invasivas para prolongar su vida, aceptaría que le pusieran:

Sonda nasogástrica (alimentación artificial)     Si    No
Hidratación por suero                                       Si     No
Traqueotomía                                                   Si     No
Respirador
Diálisis                                                              Si     No
RCP                                                                   SI     No

 

 

Si sí, podría comentarme las razones por las que aceptaría cada una de estas técnicas?

 

Técnica
Razones

sonda

Suero

traqueotomía

Otra

Posibilidad de cura

 

 

 

 

Sugerencias del médico

 

 

 

 

Sugerencias de mi familia

 

 

 

 

Creencias religiosas

 

 

 

 

Otras razones
(Especificar)

 

 

 

 

 

En caso de rechazarlas, cuáles serían las razones?

Técnica
Razones

sonda

Suero

traqueotomía

Otra

Miedo/temor/
Sufrimiento

 

 

 

 

Decisión/voluntad
Propia

 

 

 

 

Problemas legales

 

 

 

 

Creencias religiosas

 

 

 

 

Otras razones
(Especificar)

 

 

 

 

 

Pensaría Ud. que se debería hablar antes de padecer una enfermedad grave sobre este tema para ver qué decisión tomar?

Si      No

Si sí, con quién debería hablar

Médico
Familiar
Abogado
Amigos
Otros

Si no, porqué no se debería hablar sobre este tema

Miedo/ temor
Mejor no pensar en una etapa Terminal de la vida
Imposibilidad de decidir en ese momento
Otras razones

Considera necesario escribir/ declarar anticipadamente sus preferencias frente a una enfermedad terminal

Si      No
Si sí, porqué lo haría?

Para que se cumplan  mis deseos/ voluntades
Para planificar mi última etapa de la vida
Para no sufrir
Otras razones

A usted le gustaría decidir qué hacer con sus bienes cuando usted  no esté?
Si      No

Considera necesario escribirlo o declararlo  anticipadamente ?
Si no, porqué?
Todo va a mis herederos
No tengo a quién dejarlos
Ya está escrito
Para no sufrir
Otros
A usted le gustaría decidir qué hagan con su cuerpo cuando usted no esté?

Si    No

Considera necesario escribirlo o  declararlo  anticipadamente ?
Si no, porqué?
Que decidan mis familiares
Confío en que mis familiares cumplan mis deseos
No tengo deseos de hacerlo
No sé
Otros

Se siente deprimido?
SI    NO

Patologías

1- Entre 1 y 3 patologías   2- Entre 4 y 6     3- Más de 6

Medicamentos

1- Entre 1 y 3 medicamentos      2-  Entre 4 y 6       3- Más de 6

Qué desearía usted que hagan con su cuerpo?

Cremación
Tierra
Nicho
Que hagan lo que quieran
Donación de órganos
No sé

MUCHAS GRACIAS

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